El Presidente del Consejo Económico y Social de la Ciudad de Buenos Aires, Sergio Abrevaya, recibió a los representantes de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
Dicha organización se encuentra integrada por 58 ONG´S, que representan cada una a un tipo de estas enfermedades. Entre los presentes además se encontraban miembros de obras sociales, UOCRA, UTHGRA, entre otros.
La Presidenta de FADEPOF y miembro de Fundación, Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, Luciana Escati Peñaloza sostuvo que “nuestra principal misión es potenciar el trabajo conjunto de las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas afectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida. Se estima que en el mundo afectan al 8% de la población, en Argentina a más de 3.200.000 y en la ciudad hay 290 mil0 personas que padecen una de estas enfermedades, de las cuales el 65% son altamente discapacitantes”.
Abrevaya sostiene que acercar las organizaciones a las obras sociales ayudará a abaratar los costos en este tipo de enfermedades.
Las EPOF afectan a menos 1 de cada 2000 habitantes. Son enfermedades que causan alto grado de discapacidad y la mayoría son de origen genérico, crónicas y degenerativas.
Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida, ya que el 35% de las personas con EPOF muere antes de llegar a la vida adulta. Generalmente 2 de cada 3 enfermedades aparecen antes de los 2 primeros años de vida.
Peñaloza, asistió al Consejo con el objetivo de analizar y dar una solución a esta problemática social y, además, que las obras sociales de estos organismos y prepagas las incluyan en su sistema. Uno de los mayores desafíos también consiste en dimensionar el verdadero impacto socioeconómico de las EPoFs en relación al sistema sanitario dado que no existe una base de datos ni un registro nacional epidemiológico de éstas patologías.
Además, otro de los objetivos es impulsar la Ley Nacional Nº 26.689 sobre el “Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes”, ya que estas enfermedades están fuera del sistema de salud, no se las puede tratar o controlar y la mayoría de los médicos desconoce sus características.” Hay que construir un protocolo único de cada enfermedad y compartirlo con todos para evitar equivocaciones en los diagnósticos”, finalizó el Presidente del CEyS.